Gesprek cardioloog

Op woensdag 30 juni zouden wij een gesprek krijgen met dokter Dalinghaus. Hij is degene die Emma zal katheteriseren. Helaas is het op woensdag niet gelukt om hem te spreken maar wel vandaag! Hij heeft ons uitgelegd wat ze als eerste gaan doen. Emma wordt woensdag 6 juli geopereerd. Ze gaan via haar lies de kijkoperatie doen. Tevens zullen ze een ballonnetje plaatsen dat ervoor moet zorgen dat het gat tussen de boezems groter wordt zodat het bloed beter kan mengen. De grote operatie zal plaatsvinden als Emma wat zwaarder zal wegen.

Het gesprek is een goed gesprek en maakt veel duidelijk. Nu weten we dat Emma volgende week geopereerd zal worden. Het zal een erg spannende morgen zijn maar we gaan er vanuit dat het goed zal gaan en Emma na deze eerste operatie wat meer zuurstof zal hebben.

Overplaatsing IC

Afgelopen vrijdag is Emma overgeplaatst naar de ICKinderen. Hier ligt ze beter op haar plaats omdat ze eerst tussen de couveusekinderen lag. Op deze IC lopen mensen rond die gespecialiseerd zijn in cardiologie. Emma zal hier blijven tot aan haar eerste operatie en daarna hier ook terugkeren. Ze ligt in een aparte box want ze heeft ook nog het enterovirus opgelopen. Dit gaat over net als een griepje maar ook hier is ze niet zo lekker van.

Emma mag haar flesjes zelf proberen te drinken. Soms drinkt ze alles op en soms ook niet. Dan gaat de rest via de sonde. Ze is dan te moe om te drinken. We genieten elke keer als we haar mogen verschonen, temperaturen, wassen en lekker op schoot mogen houden. Emma geniet ook zichtbaar. Ze wordt rustig als ze onze stemmen hoort. Ook wordt ze rustig van het muziekdoosje wat ze van tante Saskia heeft gekregen.

Genieten,geschrokken,verdriet....

Op 14 juni 2011 is ons mooie meisje Emma geboren. Na een vlotte bevalling met goede hulp van kraamverzorgster Oma Marleen, verloskundige Liesbeth en papa is Emma op de wereld gekomen. Ze had een prima start en deed het de eerste week prima. We hadden haar temperatuur goed onder controle en het was genieten zo met z'n viertjes. Bram wilde maar al te graag dicht bij zijn zusje zijn en naar haar kijken. Hij is de trotse broer van Emma. We keken al uit naar de eerste keer wandelen met onze 2 wondertjes in de dubbele wandelwagen. Maar helaas kwam er aan het genieten op maandag 20 juni een einde.....

Emma kreeg koorts. We zijn maandagavond richting het ADRZ Goes gereden en daar werd Emma ter observatie opgenomen. Ze dachten in eerste instantie aan een virus. Woensdagmorgen 22 juni kwam de kinderarts weer langs en ze zei dat ze enigszins opgelucht waren omdat het toch echt om een virus bleek te gaan. Woensdagmiddag kwam ik samen met mijn moeder terug bij Emma en we werden op de gang al aangesproken: Schrik niet, het gaat even wat minder goed met Emma. Haar kamertje stond vol met artsen en verpleegkundigen. Emma had een grauwe kleur en voor het eerst werd het vermoeden van een hartafwijking uitgesproken.....Emma werd overgeplaatst naar het Sophia Rotterdam want in Goes hebben ze helaas de kennis en apparatuur niet voldoende. Wij haalden onze spullen en reden naar Rotterdam toe. We hadden geregeld dat we in het Ronald Mc Donald huis konden en kunnen verblijven. Dat was een hele geruststelling. Om 21.30u kwamen we aan op de afdeling Neonatologie in het Sophia. Daar lag Emma aan allemaal toeters en bellen. Meteen werd er die avond een echo van haar hartje gemaakt, bloed geprikt enz. Emma werd weer helemaal onderzocht. Donderdagmorgen 23 juni belden we eerst naar de afdeling om te vragen of er al wat bekend was van de echo.Ze zeiden dat er zeker al wat bekend was maar dat ze dit niet over de telefoon wilden vertellen....We schrokken en zijn meteen naar de afdeling gegaan waar we een gesprek met de cardioloog kregen. We kregen te horen dat Emma een ernstige hartafwijking heeft. Deze is wel te opereren maar het is een grote ingreep. Onze wereld is ingestort. Ons lieve, kleine, mooie meisje is ziek....heel erg ziek....Er volgen dagen van onbegrip,boosheid, ontzettend veel verdriet.Maar we beseffen ook dat we er op tijd bij zijn en dat we goed gehandeld hebben. Ons meisje is nu wel op de juiste plek. Een plek waar veel kennis is en goede apparatuur.

Welkom!

Welkom op de weblog van Emma.

Zoals jullie weten staat sinds vorige week de wereld voor ons op zijn kop. We willen jullie op deze manier het wel en wee rondom de situatie van Emma beschrijven. Zo kan iedereen die dat wil met Emma en ons meeleven. Wil je een reactie plaatsen in het gastenboek dan kan dat zeker! Wij stellen dit zeer op prijs.

Groeten

Jelcoo, Nienke, Bram en Emma